Uetisk hjerneforskning?

Påstander i ulike medier om at mennesker i etterkrigstidens Norge har vært gjenstand for ulike former for uetisk medisinsk forskning, førte til at regjeringen Stoltenberg i 2001 satte ned en granskingskommisjon for å utrede om det ble drevet uetisk forskning med LSD, radiokativ stråling og elektroder på utsatte menneskegrupper i perioden 1945-1975.

Av Joar Tranøy, psykolog og forsker

Rapporten, NOU 2003:33 «Gransking av påstander om uetisk medisinsk forskning på mennesker», forelå 17. desember 2003. I rapporten slåes fast at det ikke er holdepunkter for uetisk forskning på forannevnte områder.

Kommisjonen har ikke avdekket uetisk praksis knyttet til den kombinerte hjerneforskning og behandling på Gaustad sykehus i perioden 1957-1975. Det presiseres at «dataene kunne brukes til å bedre behandlingen for den enkelte pasient.» Intet forhold ved virksomheten er registrert som viser at «dette har gått på bekostning av pasientens beste».

Hjerneforskningens etiske standard defineres ut fra hva Sem-Jacobsen selv har formulert i publikasjoner: «Sem-Jacobsen vier selv spørsmålet om informert samtykke og andre etiske sider ved medisinsk behandling og forskning til dels betydelig i en rekke av sine vitenskapelige publikasjoner. »

Etiske formuleringer i publikasjoner er ikke nødvendigvis avspeiling fra realitetens verden. Det er på ingen måte dekning for å uttale seg om den etiske praksis. Kommisjonen tar her nødvendigvis reservasjoner: «Det er imidlertid usikkert om Sem-Jacobsen i alle tilfeller overholdt sine egne krav til informasjon og samtykke ».

Kommisjonen tilbakeviser påstander om uetisk hjerneforskning med elektroder på pasienter under ledelse av overlege Carl- Wilhelm Sem-Jacobsen på Gaustad sykehus.

Granskingskommisjonen konkluderer blant annet slik: «Det synes imidlertid klart at behandlingen ble kombinert med forskning. Pasienter som ble behandlet ble underlagt registreringer og stimuleringer som sannsynligvis var mer omfattende - for eksempel med hensyn til plasseringen av elektroder og tidsrom for kartleggingen - enn hensynet til behandling skulle tilsi. Samtidig har kommisjonen ikke avdekket forhold som viser at dette har gått på bekostning av pasientens beste, siden dataene kunne brukes til å bedre behandlingen for den enkelte pasient. Forholdet mellom behandling og forskning må således i utgangspunktet sies å være innenfor de etiske grenser for klinisk forskning.»

Kommmisjonen har ikke registrert uetisk praksis med hjerneforskningen på Gaustad sykehus. Det vises særlig til at ”dataene kunne brukes til å bedre behandlingen for den enkelte pasient”. Intet forhold ved virksomheten til Sem-Jacobsen er påvist at det har ”gått på bekostning av pasientens beste.”

Kommisjonen baserer seg nesten alene på Sem-Jacobsens publiserte etikk som kilde til hjerneforskningsprosjektets utøvelse.

Sviktende kildegrunnlag kan forklare kommisjonens store begrensning med hensyn til undersøkelse av hvordan pasientene i praksis ble behandlet i hjerneforskningsprosjektet. Kommisjonen viser her til manglende tilgang på pasientjournaler: ”Disse journaler er mest sannsynlig destruert.

I forbindelse med at Sem-Jacobsen gikk av for aldersgrensen og ryddet avdelingen opplyste han i brev av 29.juni 1983 til sykehusets direktør, at ”arkivmateralet som ikke lenger er aktuelt er kjørt bort og brent på forsvarlig måte av Oslo Renholdsverk.”

Kommisjonen har ikke undersøkt testarkivet knyttet til Sem-Jacobsen operasjonsenhet. Dette arkivet omfatter psykologiske undersøkelser i perioden 1961-1977.

Testnotatene inneholder opplysninger om strategier og vurderinger før og etter sterotaktiske hjerneinngrep (moderne lobotomi). Flere pasienter i denne tidsperioden kom fra Gaustad sykehus. Sykehusjournal finnes for de fleste av disse.

Opplysninger fra testarkiv og pasientjournaler avdekker en etisk praksis som er lite forenlig med påstandene til kommisjonen. Det er lite som likner på Sem- Jacobsens ”etiske teori” i egne publikasjoner.

Av særlig betydning her er hvordan informert samtykke ble praktisert i forhold til såkalt frivillige pasienter(ikke underlagt tvangsparagraf i lov om psykisk helsevern). Et minimumskrav til informert samtykke er (var) at planlagte tiltak er informert pasienten på en slik måte at hun/han selv kan velge å ville delta eller ikke. Rettighetene til frivillige pasienter innebærer respekt for individets personlige integritet og autonomi. Testnotatene viser at utvelgelsen og metodene forut operasjon var forbundet med liten respekt overfor pasientene.

Plassen tillater her ikke utførlige beskrivelser. En av sykehusets psykologer rapporterte følgende om en angstpasient på midten av 1960-årene: ”Pasienten virker ikke så invalidisert som en ville slutte av hans symptomer og subjektive klager. Han er hemmet, men billedet er ikke slik at en ville tenke på en så radikal behandling som leukotomi.

I et annet tilfelle på begynnelsen av 1970-tallet ble det understreket at det ikke kune påvises hjerneorganisk opprinnelse til pasientens angstproblemer: «En finner imidlertid intet som indikerer at symptomene skulle ha en organisk opprinnelse. Det synes derfor mest tilrådelig først å prøve å gi pas. psykoterapeutisk behandling før man foretar leuctotomi.

Pas. virker som en «klassisk » tvangsnevrotiker og en individual behandling har muligheter for å kunne gi gode resultater. Pasienten er selv gjort kjent med innholdet av denne konklusjon, og er blitt anbefalt å ta opp dette når han kommer tilbake til NN». Enkelte psykologer anbefalte ikke operasjon. Innlagte var også selv i tvil: «Pasienten gir uttrykk for at han fremdeles ikke har bestemt seg med hensyn til operasjon og at dette skyldes at mange mennesker har frarådet ham inngrepet. Han virker meget overrasket når en antyder at det kan være en sammenheng mellom tvangshandlingene og hans forhold både til sine egne følelser og til andre mennesker».

Alle ble operert tross deres sterke tvil.

En tidligere operasjonsassistent hos Sem-Jacobsen forteller følgende om en av ”forsøkskaninene”: Uten å vite noe på forhånd ble han «tatt». Han ble lagt på båre og stukket med sprøyte mens de holdt ham. Dermed var han klar for lobotomi.... Men han rømte igjen like etter operasjonen. Han prøvde å trekke ut elektrodene som var operert inn i hodet på ham.”

Disse opplysninger bekreftes av psykologen ved Gaustad, som testet offeret før operasjonen: «Pasienten har under hele dette opphold vært på avd. G1, og det var en rømming så sent som for et par uker siden. De siste to-tre uker har han ikke fått noen medikasjon. Han ønskes undersøkt for å skaffe et grunnlag for sammenligning av tilstanden før og etter en evt. lobotomi, som enda ikke er foreslått for pasienten. For sikkerhets skyld tas ikke pasienten ut av avdelingen, men undersøkes på en ledig innelukket veranda. »

Av psykologens notater går det fram at vedkommende lobotomioffer ble utsatt for et rent falskspill: «Pasienten opptatt med å vaske badet, småuvillig til en prat, om jeg ikke heller kunne snakke med en annen. Litt taktiske bemerkninger fra meg (...) Snakker om hvor frisk han jo er, jeg følger med, jatter. Forsøker å ta opp om han vet hvorfor han er på sykehuset.

Han vet ikke, er ikke noe å diskutere, han har iallfall ikke gjort noe galt. (...) Vi snakker litt fram og tilbake - han forsøker å avvise mine framtidige besøk litt halvhjertet, jeg gir meg ikke på at jeg gjerne vil komme igjen. Taktisk prat. Jeg forsøker å gi under-forstått inntrykk av at jeg gjerne vil snakke med ham». Den samme pasient ble gjenstridig:

«Pasienten skulle til EEG i dag, men skapte seg helt vrang. Da det ikke nyttet med 3 pleiere å få ham med kom dr. Sem-Jacobsen selv og tok kontakt med ham» (Journalen). Pasiente ble likevel under dramatiske omstendigheter operert. Sem-Jacobsen omtalte operasjonen slik:

«Det ble innlagt 10 metall-ledninger og 4 plastikkledninger. På grunn av at pasienten var meget vanskelig å passe og en fryktet at pasienten ville fjerne sine elektroder, bestemte en seg allerede 29/5 for å foreta koagulasjon i frontallappen gjennom en metallelektrode og en intermediate elektrode. 7/6 fjernet pasienten to plastikkelektroder. Ytterligere koagulasjon ble foretatt 7/6 og 17/6».

Kort etter ble mannen i sin beste alder plassert på et pleiehjem.

I flere notater framkommer det at pasienter ble lokket og lurt til lobotomering. Standardmerknad var: «Han vet ikke om at en leucotomi er planlagt (...)» og «Det er samlet inn materiale som kan brukes som sammenligningsgrunnlag ved en ny undersøkelse etter den påtenkte leucotomi (...)»

Forsvarsløse mennesker i en desperat situasjon ble underkastet uopprettelige inngrep i forskningens navn som i alle fall innen det såkalte psykokirurgiske indikasjonsområde måtte anses som både skadelig og etisk forkastelig på det aktuelle tidspunktet.

Dette har ikke kommisjonen belyst. Flere faktiske feil med hensyn til hjerneinngrepenes historie på Gaustad sykehus forekommer. Det gir lite troverdighet. Begynnelsen for hjerneinngrep på Gaustad sykehus var 1941 (ikke 1943) med standard lobotomi. Moderne lobotomi (stereotaktisk operasjon) ble innført i 1957 (ikke 1949).

Det er skuffende at kommisjonen tillater seg å tildekke et meget tvilsomt område i norsk etterkrigshistorie (det er ikke nok å tilbakevise mediepåstander om CIA-finansiering o.l.) med å karakterisere hjerneforskningen på Gaustad sykehus for ”å være innenfor de etiske grenser for klinisk forskning”. Hvis så er tilfelle bør det presisiseres grundigere hva som er de etiske grenser for klinisk forskning.